關注世界孤獨症日⑤ | 一位孤獨症媽媽:孩子別怕,我們始終在一起

2024年4月3日 3点热度 0人点赞

來源:【寧夏日報】

「樂樂(化名)在兩歲之前和別的孩子沒有什麼區別。2022年,樂樂2歲以後我就發現樂樂在認知、言語、運動能力等方面發育遲緩,跟不上同齡孩子的步伐。」4月1日,回憶起帶樂樂治療的經歷,羅女士數次哽咽。

當天,記者見到4歲的樂樂,能扔垃圾、可以簡單說漢字,這對於孤獨症患兒來說,是巨大的進步。「簡單的扔垃圾需要老師一遍又一遍的教才能學會,一個動作要重復好多次。」羅女士看着身邊的孩子,滿臉慈愛。孤獨症兒童發育遲緩、行動存在障礙,比如扔垃圾等日常生活動作,一般的孩子模仿大人就能學會,但孤獨症兒童只能在康復中心的老師手把手的教育下,才能做到。

從2022年起,羅女士就帶着樂樂踏上了漫漫求醫之路。從寧夏醫科大學附屬醫院,到北京兒童科研院所,再到中山醫院第三醫院,兩年時間,羅女士帶着樂樂輾轉多地。2023年2月份,所有的檢查結果都指向樂樂患有孤獨症。這樣的診斷結果,讓羅女士不能接受「檢查結果剛出來的那幾天,我感覺天都塌了,看着孩子坐在地上玩耍,我想不明白為什麼會得這樣的病。」

在短暫的痛苦之後,2023年5月份,羅女士決定辭去穩定的工作,全身心陪伴孩子。「我覺得工作已經不重要了,孩子才是我的全部。」羅女士說,2023年11月,羅女士開始帶着樂樂來到了寧夏殘疾人康復中心積極做干預治療。樂樂剛到康復中心,每天就是哭鬧,讓羅女士既心疼又着急,情緒多次崩潰。好在康復中心對每一位孤獨症兒童都制定了個性化的治療方案,老師和羅女士一起,耐心教導,讓樂樂每天都有進步。「正常的孩子在一周歲左右可以有意識地叫媽媽,當時樂樂已經三歲了,還不會主動叫媽媽。有一天我送樂樂去康復中心進行發音訓練,在回家的路上,樂樂第一次主動叫我媽媽,我們激動了很久。」羅女士說。眼下,羅女士對於孤獨症的發病原理,日常干預治療的方法,如數家珍。「久病成醫,自從樂樂得了這個病,我都快成半個醫生了。」

樂樂在練習「投籃」。

「孤獨症兒童的治療需要社會和家長、老師的共同努力。」寧夏殘疾人康復中心啟智科副科長楊國芬告訴記者。現在樂樂已經四歲了,經過積極干預治療,症狀有所緩解。但依然會有一些反常的舉動,比如在公共場合大喊大叫、亂動別人的物品。羅女士希望社會能夠給孤獨症兒童更多的包容與理解:「孤獨症孩子和別的孩子不一樣,他們生活在自己的世界裡,不會考慮到其他人。」

在康復中心,像羅女士這樣的家長還有很多。「家長們很偉大,始終陪着孩子治療。但是在長久的陪伴治療中,他們的心理壓力較大,甚至會出現心理問題。」銀川公益行動聯合會秘書長王敏說,希望社會在關注孤獨症兒童的同時,也要關注孤獨症兒童父母的心理健康,讓有孤獨症兒童的家庭,灑滿陽光。(寧夏日報記者 楊淑瓊 見習記者 賀紫瑞)

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