最近,一個榜單吸引了魚叔的注意。
中國網發布了2023中國十大新青年榜單。
涵蓋了各界「頂流」。
迪麗熱巴、肖戰、董宇輝、陳麗君,都上榜了。
![打敗迪麗熱巴肖戰,這才是內地真頂流](/upload/yule/f693599c27b6135b1cb5b1672f37cb74.jpeg)
然而,榜單第一位卻出乎很多人的意料——蔡磊。
蔡磊是誰?
他憑什麽擊敗這些頂流,成爲第一?
今天,我們就借他在《和陌生人說話》的采訪,聊一聊——
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蔡磊是許多「小鎮做題家」們的榜樣。
靠著優異的成績從農村闖到大城市,成爲互聯網大廠的副總裁。
而且,還曾帶領團隊一起研發出中國第一張電子發票。
![打敗迪麗熱巴肖戰,這才是內地真頂流](/upload/yule/52c90192f75d60acf4ac6bba51798a1d.jpeg)
但在五年前,他突然被確診爲漸凍症。
漸凍症被認爲是五大絕症之首。
它是目前還無法治愈的疾病。
發病過程就如它的名字一樣,將人漸漸「凍」住。
從剛開始的手腳麻木,肌肉無力,到癱瘓,喪失自主生活的能力。
而患者的意識始終是清醒的。
仿佛就是一場漫長的酷刑。
蔡磊甚至會「羨慕」癌症患者。
「至少有一定幾率存活,得這個病是百分之百死。」
![打敗迪麗熱巴肖戰,這才是內地真頂流](/upload/yule/b4c5bdbf4aea757b7958b9a9b4a67e3a.jpeg)
紀錄片《漸凍人生》就記錄了漸凍症患者的真實生活。
片中,最讓人五味雜陳的一幕就是,漸凍症患者的自述。
這時,他的舌頭已經僵硬,還喪失自主排便的能力。
必須躺在地上,讓妻子把軟管塞進肛門裏,刺激排便。
有時,還把輪椅上,身上都弄得是大便。
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他完全喪失了作爲人的尊嚴,十分絕望。
之後,便對著鏡頭哭了起來。
「我不能說話了,我想我最後可以說話的時間就是現在。我吃的藥也沒有效果,我沒有信心可以痊愈了,也沒有希望了,一點希望都沒有了。我想擊打一些東西,但我不能,我唯一能做的就是尖叫。」
句句泣血,十分辛酸。
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而《和陌生人說話》記錄了三年前,蔡磊被確診漸凍症後的真實生活。
從一些生活細節就能看出,蔡磊已經漸漸喪失了對雙手的控制能力。
想吃香蕉的時候,只能喊媽媽來剝。
擠牙膏還十分艱難。
他沒辦法把牙膏拿起來,必須先用一只手按住牙膏,然後慢慢擠出來。
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就連一個簡單的拍照動作都十分費勁。
需要用雙手捧著手機。
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如今,盡管經過三年的治療,他也嘗試了各種方法,但病情沒有好轉。
在最新的采訪裏,他的狀態肉眼可見變差。
聲音從中氣十足變得尖細嘶啞。
雙手中,只剩右手食指可以稍微活動。
不僅打字變得吃力了起來,還無法點擊鼠標。
只能用腳來代替。
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吞咽和呼吸都開始變得艱難。
蔡磊不得不放慢語速,每說幾個字就要喘一口氣。
而這還有可能帶走患者的生命。
蔡磊就分享了一次遭遇「水刑」的瀕死經曆。
水刑是用濕毛巾將犯人的鼻孔蓋住,使其窒息的刑罰。
似乎離漸凍症患者十分遙遠。
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《滿江紅》 沈騰飾演的角色遭受水刑
但其實,就發生在他們身邊。
一次發燒時,蔡磊開始卡痰。
四個小時之內,連續窒息了四次,仿佛遭受水刑。
好在,在護士的幫助下,才轉危爲安。
這給他留下了極大的心理陰影。
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但好在,蔡磊一直都樂觀積極。
在鼓勵年齡比自己大的病友的時候,他用自己的病情來安慰別人。
「比我大十歲,所以你比我幸運。我四十多就挂了。」
十分有格局。
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即便碰到挫折,也不服輸。
在發起的冰桶挑戰馬上就要召開,但活動負責人突然離職的時候。
蔡磊陷入窘境,還被妻子吐槽業余。
「我們搞一個十個人的KOL會議,都比你們搞得隆重。」
而他沒有氣餒,依然如期召開了挑戰活動。
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而且,依然有夢想和野心。
蔡磊想在康複之後,將事業轉移到前沿醫療健康上,建立慈善信托,救治那些不能救治的病人。
讓一旁的病友都十分感慨。
「你怎麽會有那麽大的夢想?」
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前不久,蔡磊又宣布將再捐一個億支持漸凍症科研。
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不難發現,蔡磊身上有一股俠義精神。
「即使我馬上就要倒下來,我還是說,唉,怎麽能夠幫助你們。」
而且,遇到的困難越多,越想做成一件事。
就跟他的精神偶像孫悟空一樣。
成爲他獨特的人格魅力。
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蔡磊之所以備受關注,不只是樂觀的精神態度,還因爲他的野心。
長壽,是目前人類醫學的難題。
但蔡磊卻想借攻克漸凍症,來達到這一目的。
于是,開始了一次創業。
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他跟沒生病之前的狀態一樣。
全年無休,每天工作16個小時。
而且,更拼了。
蔡磊將這幾年通過直播帶貨和寫書的收入,全都捐給沒錢沒人才的醫療機構。
還把自己當作小白鼠。
直接要求研究人員在自己身上實驗,絲毫不在乎副作用。
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而這樣的做法不單是爲了他自己,更是爲了許多漸凍症患者。
在治療過程中,蔡磊發現普通病友們的生活是「人間地獄」。
一方面是經濟壓力。
漸凍症的治療費十分高昂。
光是呼吸機就要一萬七。
這對于普通家庭來說,是一筆巨款。
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很多患者都因此選擇放棄治療,甚至雇凶殺己。
三年前,一個漸凍症患者和她的家庭就承擔不了每月4000元的治療費。
而爲了獲得解脫,她就委托閨蜜男友殺死自己。
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另一方面,還被抛棄。
漸凍症患者往往被視爲拖累。
遭到伴侶,甚至父母兄弟的摧殘和虐待。
這讓蔡磊十分難受。
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正是出于這種共情,他會幫助各路病友,出錢又出力。
不僅幫忙墊付呼吸機的費用,還不斷開導病友們。
在發現一位病友有治療希望的時候。
蔡磊立馬激動了起來,通知家屬。
還重複了兩次「我把他救活了」。
他是真心替病友高興。
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而漸凍症患者面對的最大阻礙是騙局。
求醫心切的他們經常被騙子天花亂墜的說辭打動,買費用高達200萬的療程。
不僅導致許多家庭破産,還耽誤病情。
蔡磊也遭遇了不少騙局。
接觸過許多自稱有女娲娘娘、觀音菩薩、佛祖和外星人幫忙的騙子。
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特殊的是,蔡磊明知是坑,但還是會踩。
在遇到一位號稱能治好所有疾病,根本不用去醫院的騙子的時候。
蔡磊已經發現其中的離譜之處了。
但在妻子問他還去不去的時候,蔡磊卻毫不猶豫地給出了肯定的答案。
「如果千手觀音真治好了,那這樣的案例,我也會去對接的。」
而這樣做的目的就是打前鋒。
他用自己的親身經曆,替許多漸凍症患者去試錯。
然後建立數據平台,澄清謠言。
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這樣的拼是一種大愛。
就如蔡磊所說,「打光所有的子彈,包括自己的生命和身體,我就是要全力以赴」。
這才是「頂流」該有的樣子。
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很多漸凍症患者都把蔡磊當作希望和支柱。
曾對蔡磊直言。
「不見到你,我就完蛋了。」
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而對于觀衆來說,蔡磊的經曆不只讓我們關注漸凍症患者。
更是一種死亡教育,能消除對患者的偏見。
片中,讓人感觸最深的一幕是蔡磊坐車路過以前公司大樓的場景。
他對工作場地充滿留戀,還專門讓記者拍一拍大樓。
但卻不肯下車看一看。
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爲什麽會有這麽「別扭」的情感?
在生病後,蔡磊沒有馬上離職,還會去公司開會。
但每次來公司,都會收到同事的特別關照。
「哎呦,蔡磊您來了。」
這固然是出于善意和同情,但何嘗不是一種偏見,仿佛他不該來。
蔡磊敏銳地察覺出這一點,不好意思再去了。
「別人見我跟看猴一樣。」
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或許會有人說這只是一個普通的打招呼,是蔡磊太敏感了。
但這種隱藏的偏見,還體現在其他的細節裏。
當時,蔡磊病情還沒有完全惡化,精力十足。
所以,拍的照片更像是成功企業家。
但沒想到,一旁的人卻不滿意。
「這個照片不想拍出那種感覺。」
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蔡磊因此十分疑惑。
「給拍成一個病人嗎?」
一個病人拍攝的真實照片,卻還要擔心是否拍出「病態感」。
這就是一種刻板印象,覺得病人只能跟孱弱挂鈎。
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高分綜藝《我死前的最後一個夏天》中,一位絕症患者也提到了類似的,不舒服的經曆。
「有時別人會對你說,你看起來真不錯,仿佛你就該感到抱歉,不煩人嗎?」
「當你快要死時,人們覺得你該是什麽樣?他們是覺得滿面蒼白,骨瘦如柴才對嗎?」
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歸根結底,病痛或許拖垮了他們的身體。
但他們的靈魂依然強大。
而大衆往往忽略了這一點,先入爲主地覺得他們需要被「憐憫」。
在這種情況之下,當病人成爲一件需要「裝」的事,暗含了一種偏見。
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而蔡磊的經曆和紀錄片的拍攝則還原了一個真實的患者生活,顛覆了大衆的認知。
他們或許迷茫消極。
但並不孱弱,反而積極調整自己,尋找生的希望。
這樣的生命鮮活美好。
而比起誇贊和驚歎,他們更需要的是尊重。
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