90後輪椅夫妻,帶1歲孩子自駕中國,超酷!

2024年3月25日 17点热度 0人点赞

35歲的朱宇傑和30歲的樊笑

是一對有些特別的夫妻。

他們因病殘疾,無法行走,

卻在輪椅上學習舞蹈、冰壺飛鏢

結婚生子,帶着孩子自駕旅行,

實現了和普通人一樣的生活圖譜。


朱宇傑和樊笑在婚禮上跳舞


在鼓起勇氣邁向社會後,

他們也慢慢發現,

社會無障礙建設依然存在問題,

對「無障礙」的規定和管理不明晰,

人的意識也沒有跟上。


上坡時,朱宇傑常常跟在樊笑身後,擔心她的輪椅後滑


他們選擇在網上分享日常生活,

也做無障礙出行的相關科普。

試圖回應和擊碎那些固有成見,

「就算在輪椅上,

我們依然有工作和生活的能力,

有追求幸福的權利。」


編輯:張雅蘭

責編:倪楚嬌

朱宇傑身高1米83,親切陽光,樊笑總是眉眼帶笑,聲音輕輕的。兩人買菜做飯,照顧女兒,偶爾斗鬥嘴,假如忽略他們身下的輪椅,這只不過是一對再尋常不過的夫妻。

4年前,他們在網上直播了自己的輪椅婚禮,有近千萬人同時在線觀看。他們邀請了上百個和他們一樣坐輪椅的人參加婚禮,也將舞台中央設置成圓形,為大家表演了輪椅舞蹈。一時間,他們被傳頌成大家口中的「勵志佳話」。

朱宇傑和樊笑的婚禮,請來了全國近百位坐輪椅的人


但其實,還有更多他人不知不見的困頓,卡在他們的生活縫隙里。它們對很多人來說是隱形的,對朱宇傑和樊笑來說卻精確而具體:台階高於10厘米,坡道大於15度,出入的門寬小於88厘米,或者地面鋪有厚地毯,無障礙停車位被占,馬桶旁沒有扶手……這些他們常常面對的麻煩,足以詮釋「生活就是挑戰本身」。

再比如說,他們偶爾想去美術館,但一想到那家美術館也沒有無障礙設施,原本不多的興致更會打折扣,去電影院,也只能選擇第一排,從頭到尾仰着脖子。他們尋求幫助,卻發現對很多人來說,「無障礙」只是個抽象遙遠的概念。

這兩年,他們分別開設賬號,樊笑分享日常生活里的瑣碎,朱宇傑科普無障礙出行。他們也經常自駕,兩個人獨自帶着女兒和兩台輪椅,出去旅行。下了車,就給輪椅裝上電動車頭,把女兒放在腿上,一起去探索無障礙的景點,也體驗無障礙民宿。他們希望能打開一扇窗,和更廣闊的世界聯結,也讓更多人理解他們這個群體。

因為和很多網友一樣,很多人對殘疾人的生活一無所知,更不相信兩個人坐輪椅的人還能開車,跳舞、登山、懷孕生子。

偏見彌散在社會文化中。朱宇傑在公益機構工作後,幫助過上百個後天殘疾的人。他發現,很多迷信者會認為殘障是一種詛咒和厄運,也有人僅僅把殘障者視為需要幫助的對象,忽略他們更深層的需求。

「但大家似乎忽略了,殘障者不願出門,可能是因為缺乏相應的無障礙設施,殘障者沒法參與到社會主流生活中,可能是因為他們沒有獲得充分的資源來發展自己」,身體本身帶來的障礙和限制,其實被放大了。

兩人給輪椅安裝了電動車頭,能相對自由地帶着孩子出行


樊笑至今都清楚地記得,有一個天氣特別冷的冬天,飄着一點小雨,她沒帶傘,在路邊等朱宇傑來接她。她特別想去街邊的小店裡取取暖,但旁邊的店都有台階。樊笑自己上不去,也非常不好意思叫來別人幫忙,她只能在路邊瑟瑟發抖地等着。她總在這樣狼狽的時刻想,如果世界上所有的地方都有無障礙通道就好了。

當一個身體殘疾的人想要實現正常的生活,TA如何面對那些實際的困難和隱秘的偏見?以下是他們的講述。

生病前的朱宇傑


我們都是因為後天生病,失去了行走的能力。我20歲的時候脊髓損傷,我老婆是在18歲,她連高考都沒能參加,非常可惜。

雖然現在我們看起來不錯,但剛坐上輪椅的時候,我們兩個人都是非常自閉的,每天躲在家裡不出門。那幾年我是一張照片都沒有,至於工作、戀愛結婚什麼的,更是想都不敢想。

2015年的時候,寧波江北區殘聯聯系我去做康復,我開始學習輪椅上的技巧,學習生活自理能力

後來想去做更有挑戰的事情,就去考了駕照。雖然和普通人一樣考相同的科目,但對那時候的我來說,非常有難度。

每次上車前,朱宇傑都要先幫樊笑上車,再幫她收起輪椅


首先上車就很難,我們沒辦法先把腿放進去,腿也使不上力氣,必須要先把整個身體的重心挪到車上去,然後再把自己的腿搬進來,非常累,需要一遍遍練習。剛開始,樊笑上個車就要花5到10分鍾。

有了駕照,我們倆就一起出去旅行,比如去北京上海香港、澳門……

朱宇傑和樊笑科普高鐵上的無障礙出行


兩人認識後,經常結伴出行


其實我們十幾年前剛剛坐上輪椅的時候,也對「無障礙」這個概念一無所知,當時出門也幾乎見不到什麼無障礙的標識,到了2018、19年,我們才慢慢發現,無障礙的標識多了起來,很多商場、公共場合已經比較方便了。

但同時我們也發現了很多問題。

首先,我們到了目的地要停車,找無障礙停車位的時候,10次當中有8次都是被占的。而且就算當時旁邊有一個空車位,我停了也下不了車,因為我還需要放輪椅,那個空間是放不下的。我就只能一圈一圈地繞。

假如實在沒空位了,我們要聯系占了無障礙車位的車主也很難。因為一般地下車庫沒有保安,其次,就算我順利聯繫上了對方,他可能也不了解無障礙車位是什麼。停車位上為什麼畫個輪椅的圖案,是用來放輪椅的嗎?殘疾人怎麼可能開車?既然沒有車位,這里又空着,為什麼不能停?我需要費口舌解釋半天,這樣下來,至少要耗費一小時。

其實國家是有要求的,每100個停車位里至少要有兩個無障礙停車位。但現在很多地方還沒達到標准。

即使在小區里,無障礙車位的設置也存在問題。有很多新建的小區,雖然會按要求設置無障礙停車位,但為了實現商業利益最大化,他們不設置在地下,而是地上。

但是設置在地面,可能有很多社會車輛臨時去停。此外,因為距離電梯很遠,殘疾人下了車,還要推很遠才能到家,非常不方便,碰到糟糕的天氣,就更麻煩了。

朱宇傑向保安解釋為何需要停在無障礙車位


後來慢慢也發現,雖然設施建設可能有了,但無論是管理者還是下面的執行者,他們的相關知識都非常匱乏。之前我們開去一個很好的酒店,到了之後發現停車位全滿了。有兩個無障礙停車位就在靠近路口的、最方便的位置,被錐筒給占了。我心想,這里管理真不錯,特意給殘疾人留出了停車位。

我叫保安過來幫忙把錐筒拿掉。我說,我是C5(殘疾人駕駛執照)駕駛員,想要停在無障礙車位,我還出示了我們有輪椅標識的停車牌。他看了一眼,說,這里是不能停的,這是給酒店領導准備的。

我心想你們領導應該也不坐輪椅吧,我非常耐心地和他解釋,但是他很堅持,就是不行。

還有一次出去吃飯要停車。我當時問了一個在那裡工作10年的保安,沒想到他也根本不知道無障礙是什麼意思。

因為無障礙坡道有些陡,樊笑有時需要他人協助


在國外的話,你沒有殘疾人證,但是停在無障礙停車位,可能就直接罰款5千到1萬,或者直接把車拖走了,管理相對規范。

找無障礙廁所的時候也是什麼樣的奇葩事都遇到過。

比如衛生間的門很小,輪椅進不去,但是裡面的空間非常大。或者是有些你輪椅進去了,但裡面空間不夠,沒法轉身關門。還有的無障礙衛生間被當成工具間,放水桶拖把,有些雖然貼了標識,但裡面是蹲廁,你說我們怎麼能上蹲廁呢?還有的時候你正在上廁所,就有小孩子推門進來了,因為門鎖是壞的。

上坡時,被垃圾桶擋住


我們去景點,也要比一般人做更多更詳細的攻略,首先就是網上搜資料,再用地圖看看景點的實景,如果景點的台階比較多,我們是不會選擇的。因為有些地方你走個200米,就沒法走了。

公共場合的無障礙標識


這些年國家對於無障礙建設也越來越重視。

去年9月的時候,我們國家第一部無障礙法剛剛頒布(《中華人民共和國無障礙環境建設法》),裡面有非常詳細的法規和處罰規定。所以現在出門我的包里永遠會帶着那本小冊子,假如我在外面停車,和別人起點爭執的話,我就直接把這個拿出來,這就是我們的底氣。

後來我們也學會了碰到問題據理力爭。之前去一家大型商場逛街,他們的無障礙停車位不讓我們停。我們就打12345去投訴,過了一段時間我們再去逛街,發現又能停了。

其實我不希望表現出我們很無奈的樣子。好像我們坐輪椅了,殘疾了,還有那麼多「特權」。我希望大家能理解的是,中國有8500萬的殘疾人,無障礙設施就是國家給我們的保障。

樊笑懷孕後的兩人合影


我們當時戀愛結婚,也有很多人質疑,他們覺得一台輪椅已經很難了,兩台輪椅是不是難上加難?是不是要辛苦4個家長來照顧我們?其實不是這樣的,我們有自理能力,兩個人都能自己照顧自己,而且我們倆的頻率是很像的。

拿最簡單的事舉例,出門在外的時候,我能上的洗手間,她肯定能上,進出一個閘口,我可以的她也可以。家裡也是,我們都需要廚房的台面比較低,家裡充電插頭設置比較矮,在這些事情上,我們都能達成共識,不會為此而吵架。生活上,一般是我負責買菜做飯,樊笑照顧孩子更多一些,我們倆分工很明確。

我們倆選擇結婚的時候,也是決定要辦一場特別的婚禮。當時我們上網搜了很多資料,發現之前雖然也有輪椅夫妻,但基本上很少有人舉辦婚禮,就算要舉辦也是非常簡單的,或者出去旅遊一下就算了。因為坐輪椅穿婚紗就很不方便,而且輪子轉動起來,婚紗也可能被夾進去。

但我們當時覺得,既然別人都沒有辦,我們就做第一對辦婚禮的輪椅夫妻。我們請來了上百位坐輪椅的人,我們也跳了輪椅舞蹈。和在社會上面對的一些困難比,籌劃一場婚禮就不算什麼了,你吆喝一聲,七大姑八大姨都會來幫忙的。

後來樊笑懷孕,會比正常人更困難一些。因為她一直坐在輪椅上,腿部沒有活動,到孕晚期的時候,就是高凝血的狀態,腿容易得血栓,很長一段時間她都要打肝素,每天一針打在肚子上,她是一個很怕針的人,不敢自己來。

我雖然也害怕,但還是鼓起勇氣,每天給她打針。再後來,肚子更大了,因為坐着不舒服,她基本就每天都躺在床上,非常不容易。

一家三口


其實我們選擇要一個孩子,也是經過慎重考慮的。我們覺得,你能不能成為好的父母,不能用你能不能行走來決定。我們能給予孩子的還有很多,比如我們的陪伴、我們的愛。

就算是坐輪椅,我們也有權利去追求自己想要的,美好的東西。

朱宇傑和樊笑在馬路上,身後有一個推着輪椅的父親和坐着輪椅的孩子,一直目送他們走遠


其實身體殘疾後,我要面對的困難不僅來自身體上,更多是來自一些自己內心和外界的刻板印象

因為殘疾了,首先我們自己就會覺得這輩子就這樣了,做不了什麼事情,青春好像到此為止了。但是勇敢走出第一步以後,好像不知不覺也就走了很遠。


朱宇傑和其他坐輪椅的朋友在一起


我的生活進入正規後,我後來也選擇去公益機構工作,首先,我用自己掌握的技能和經驗,幫助那些後天受傷的人,幫他們學習生活自理能力,輪椅技巧。因為他們所在的階段我都經歷過,很能共情。其次,也算是有了自己的工作和收入。不管我所處的境遇是怎樣的,你總能找到合適的位置讓自己發光發熱。

其實對於殘疾的人,外界的偏見也非常多。有一次我去農村裡面幫助一個坐輪椅的孩子,發現大家非常封建迷信,會在背後議論,就是這家人做了什麼不好的事情,孩子才會殘疾,殘疾會讓人聯想到不好的東西。

後來我幫他學習輪椅上的技巧,自理能力,現在他找到了工作,也找了女朋友,生活大變樣了。

朱宇傑在為其他人示範上輪椅的技巧


我開車的視頻發到網上,很多網友也會艾特警察,說我們違法開車,他們覺得殘疾人怎麼能開車呢?你是殘疾人,怎麼能有錢呢?好像在大家的認知里,你身體殘疾了,就是應該過得不如意,應該貧窮潦倒,假如你依然過得體面,大家就會質疑你是不是裝的。

以前樊笑看到這些評論經常會偷偷躲起來哭,後來我們發現,無論怎麼樣,負面評論總會存在,但那不會對我們的生活產生影響。慢慢地,她也變得更堅強了,我也有了回應這些偏見的方式:發更多我們出行和開車的視頻,對那些言論一笑而過。

這幾年,我們慢慢接觸了很多其他坐輪椅的人,也打破了我以前的偏見。以前總覺得坐輪椅的人,好像都是上了年紀、邋裡邋遢的那種人,後來我發現,他們也都在工作、賺錢、去旅行。過的依然是我生病以前的生活。所以身體的障礙它只是部分限制,不會限制一個人的所有。

現在,除了出去旅行,我們也有了很多業余愛好,除了跳輪椅舞蹈,我們也玩輪椅冰壺、飛鏢。我們沒有任何舞蹈基礎的,當時學習的時候特別忐忑,經常會輪椅對撞,有一次樊笑甚至人仰馬翻,直接摔下來,還是挺危險的。但我們始終願意去嘗試,也發現困難都是能解決的。現在我們倆都越來越自信了。

其實大家能做的事情,我們也能做,只不過別人用腿,我們用輪椅代步。就像很多人多了一幅眼鏡一樣,我們只不過多了一個輪椅而已。