前言

「不知道哪天是最後一天」，當京東副總裁蔡磊的妻子段睿說出這句話的時候，才知道這些年她過得有多「絕望」。

明明剛結婚的時候她覺得未來的日子都是充滿希望的，但沒成想一年還不到的時間，自己的丈夫就被確診患上漸凍症。

為了照顧蔡磊和孩子她放棄了自己驕傲的工作，結婚多年來從來不敢讓自己停下，治療病症所需的高額費用更是讓這個家庭無法承擔。

所幸的是，她帶着蔡磊和她的小團隊開啟了直播間帶貨，還能緩解經濟的不足，但當她聽到蔡磊的身體機能下降速度越來越快時，還是忍不住崩潰。

或許網友在直播間看到的她，總是溫聲細語帶着笑容的，但難以想象鏡頭背後她的生活充滿了多少絕望......

不得不面對殘酷的真相

就在今年的3月26日，段睿和蔡磊接受了記者的采訪，直到這時大眾才真正的意識到了蔡磊的病情嚴重程度。

雖然蔡磊的狀態沒有好轉的趨勢，但面對鏡頭，段睿還是保持着淡定的模樣，告訴網友蔡磊的身體機能下滑速度很快，現在連走路也已經不太穩了。

段睿說出這些話的時候，表面看起來「雲淡風輕」，但實際上她的心裡早已「千瘡百孔」，自蔡磊確診這些年來，她一刻都不敢停下來。

她也有過覺得累，覺得絕望的時候，但當看到蔡磊的樣子，她就知道自己絕對不能停，如果連自己都放棄了，那還有誰能夠堅持呢？

還記得曾經董宇輝問段睿，這些年有過心碎的時刻嗎？那些時刻都應該怎麼過來，段睿紅着眼說她「心可以碎，但手不能停。」

他們兩個在生活中，一直保持着一種矛盾的清醒，一邊他們知道在醫療方面捐款是最有可能沒效果的一件事，一邊為了那個「可能」不停的往裡面捐款。

就像段睿給蔡磊說，1億元不管投在哪個項目里，都會是一筆巨款，但是這錢投在研究病症上，就像是小石頭丟進水裡，可能濺不起一點水花。

而當記者問起最初開直播帶貨的原因是什麼，段睿也直言不諱，因為「缺錢」。或許很多人覺得蔡磊作為京東原副總裁，怎麼會「缺錢」。

但現實往往就是最殘酷的，漸凍症並不是出一筆錢或者說一次性交一筆巨款就能治好的，它需要不斷的往裡面「砸錢」，才能勉強讓身體變壞的慢點。

從2022年直播到現在，直播的收入來源已經在他們的生活中越來越「占大頭」，如果不直播的話，很有可能連現在的狀態都無法維持。

但就是在這樣的情況下，蔡磊還是不斷的拿出錢捐款，他的確是為自己，但同時也是為了這個群體。蔡磊的身體機能下滑速度變化快，有時低下頭後想再把頭抬起來都變得困難。

可這些對於他來說都是「不可怕」的，他最怕的是自己有一天不能夠說話了，他擔心不能說話的自己無法再給段睿一點安慰，讓也會給段睿一次非常沉重的打擊。

最「對不起」的兩個女人

自確診患上漸凍症，身體出現明顯症狀之後，最崩潰的其實不是他本人，而是他的媽媽。

在蔡磊媽媽的生活中，好像總是充滿了「不幸」，蔡磊只有21歲的時候，蔡磊父親就因為癌症去世。

全家人竭盡全力去挽留，但從確診到去世也不過兩年的時間，那時的蔡磊母親就因此受過打擊，但是她還有兩個孩子。

她知道自己不能夠在孩子面前表現出「脆弱」，於是她把所有苦都往肚子裡咽。當然蔡磊心裡也都清楚母親多年來為了他們的付出。

於是他拚命努力，年紀輕輕的他就當上了京東副總裁，在他覺得自己能夠給母親一個好日子的時候。

他突然感覺到了身體上的不對，但是因為忙於工作，一直沒有去做過檢查，可當他在網絡上搜尋自己這樣的症狀時，網絡上的消息讓他心涼，自己的每一個症狀都能和漸凍症對應上。

雖然一開始還安慰是「自己嚇自己」，但是越來越嚴重的情況還是不得不讓他「認清現實」，當去醫院檢查確證是漸凍症後，蔡磊和段睿早就已經做好了心理准備，只是感到深深的無力感。

可蔡磊的母親再也受不了打擊，自己的丈夫早早離去，現在守着的兒子也患上「絕症」，在這樣的情況下，她還是斗爭不過心理上的痛苦，患上了抑鬱症。

最嚴重的一段時間，蔡磊的母親甚至不能吃飯也睡不着覺，她不想跟兒子說，因為兒子已經過的夠苦了，於是她就默默忍受。

直到在蔡磊回家的時候才發現，母親的抑鬱已經很嚴重只能靠藥物來維持正常生活，蔡磊感到很愧疚但同時也無力，意外在他們的家庭發生的太過頻繁，對於母親和妻子段睿他時常想起她們就會心疼，只怪自己「對不起」她們......

段睿的堅守是蔡磊的欣慰，也是最大的心疼

而對於段睿，其實在他們兩人結婚不久時，蔡磊就被確診了漸凍症，當時段睿都已經懷孕了，但蔡磊知道自己可能「希望渺茫」。

他還是不願意「拖累」段睿，有問過段睿我們要不要分開，畢竟他們兩個是相親認識的，只不過是第二次見面蔡磊就覺得段睿人不錯，向她發出了「結婚申請」。

沒想到自己剛結婚就出現這種情況，他或許心裡認為在沒有那麼深的感情基礎上，現在分開對段睿更好。

但沒想到段睿堅定的拒絕了他，盡管在相親的時候段睿有覺得過蔡磊年紀太大，整整比自己大11歲，第一眼就沒想過要結婚。

可既然後來段睿選定了蔡磊，要和結婚就已經表明了自己的心意，不說他們之間已經有了孩子，就算是沒有孩子她也不能夠因為蔡磊的病就「拋棄」他。

段睿也是高材生，她自己也是醫生，所以她最清楚蔡磊的情況，結婚6年，5年的時間她都一直陪伴在蔡磊的身邊，心都碎了，但手不能停。

在采訪中她永遠是笑盈盈的樣子，她也承認自己不是會在人前哭的樣子，但有的時候覺得太累了，太辛苦了但是還是沒有得到好消息的時候，也會奔潰，她只敢躲起來偷偷自己哭一會。

她的辛苦蔡磊全部都看在眼中，疼在心裡，他不知道怎麼去安慰段睿，也不想總是去說些空話。

所以他總是夸獎段睿，在段睿說他們的直播數據做的越來越好的時候，蔡磊會直接告訴段睿，她很厲害。

結語

或許真如段睿所說的，他們有時會悲觀的想「不知道哪天會是最後一天」，但又無數次要自己打起精神來，讓自己相信未來。

他們的「破冰驛站」會一直堅持在第一崗位，讓網友們能夠看到他們每天的狀態。

他們在努力相信未來，同時大眾也相信這麼多年來，他們的付出不會浪費，只要堅持下去，一定會等到好消息的到來。

本文信息來源於

澎湃新聞《漸凍症戰士蔡磊:面對死亡，打光最後一顆子彈》

鳳凰衛視《即便離開，也要和漸凍症繼續戰斗 | 對話 蔡磊》

鳳凰網2024.03.26訪談節目《旅途》

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