“一夜窒息四次，
感覺離死亡越來越近。”
這是近日，
蔡磊在罹患漸凍癥4年多後，
第一次在公眾面前流露出悲愴的情緒，
也是第一次無助地展現出
他隱藏在內心深處的脆弱一面。
4年多來，
曾經是京東副總裁，
但不幸成為漸凍癥病人的蔡磊，
一直在跟這個困擾醫學、
折磨人類的頑疾做英勇的抗爭。
蔡磊透露，目前情況是
自己從起床到衛生間5米的距離，
都需要有人扶著，
吞咽、咳痰情況也在下滑，
現在呼吸也已經開始衰竭，
必須整夜戴呼吸機。
前陣子，
也就是2023年年底的時候
他遭遇了很嚴重的堵痰——
一夜窒息4次
“每次都在考慮
幾分鐘之後，我就不在了，
不在就不在了，不用受罪了。”
這樣的絕望和痛苦
讓蔡磊自己都覺得
生命可能就終止在2023年。
但就是身體到了這樣的程度，
在搶救過來後，
他仍然沒有停止破冰工作。
從患病到現在，
他一直拖著病重的身體
依然每天工作長達16小時。
他動用了全部的人脈和資源，
搭建數據庫、尋求資金
和科學傢支持、
推動藥物管線研發，
發起和參與建立了4個
關於漸凍癥的公益基金，
還組建科研團隊研發藥物
1月27日，
蔡磊突然宣佈再捐1億元。
用於支持漸凍癥的
基礎研究、藥物研發、
臨床醫療等科研項目。
“我們唯一的期望，
就是能夠實現
50萬名漸凍癥患者的生命救治。”
關於漸凍癥你了解多少？
眾所周知，
漸凍癥被列為人類5大絕癥之首，
治愈率為0，
患上後平均2-5年死亡。
小儂第一次聽說ALS，
是在日劇《一公升的眼淚》中。
這部劇講的是女主亞也得了漸凍癥，
在大傢的鼓勵下與命運抗爭後，
最終離世的故事。
2014年，由三浦春馬和多部未華子
主演的日劇《我存在的時間》，
也講述了患上ALS病癥的
大學生澤田拓人在意識到
自己生命不多時，
進行不斷的探索和努力的故事。
漸凍癥作為一種罕見病，
病因不明，靶點不清，
人類近200年沒有重大突破，
全世界沒有任何藥物和辦法
可以阻止或顯著延緩
病情的發展。
並且，每10萬人裡，
會有1到2個人被隨機砸中。
世界上最著名、最長壽的ALS患者
是英國物理學傢霍金，
他是漸凍癥患者中的奇跡，
在發病後生存了56年。
從某種意義上講，作為一種奇跡，
霍金的堅持，也是舉全英國之力、
全人類醫學之力的結果。
或許，戰勝漸凍癥就像
騎著自行車上月球那樣縹緲，
但蔡磊不被病魔所“凍”住，
不被命運所擺佈，選擇以命迎戰，
這也是蔡磊“活下去”的意義。
生命不息，奮鬥不止。
生老病死是每個人都
無法逃脫的自然規律，
但敢於直面慘淡的人生，
敢於向死神“亮劍”，
把命運緊握在自己手中，
才不愧為真的勇士。
蔡磊正是。
我們也希望真的有奇跡，
蔡磊能夠好起來。
【儂好上海·田小魚綜合編輯】
新聞來源：@BRTV醫者 @新京報，部分圖片來源網絡，如有冒犯，敬請聯系。