「以前希望她能夠念哈佛,現在只希望她可以自立地活着。」
2歲便可以識字背古詩,女子和丈夫本是沾沾自喜女兒與常人的不同,不曾想一次兒童體檢,被醫生抓着緊急告知:抓緊去給孩子治療吧。
明明是「神童」身份加持,又為何醫生卻說要趕緊治療?小女孩經歷了什麼?這麼多年這一家人又是如何度過的?
「星星的孩子」
2002年,本是杜佳楣和丈夫期待孩子降臨的年份,只是二人想不到的是,只是短短兩年的時間,厄運便降臨到這個有愛的家庭。
「那時候孩子就像一個小太陽。」
杜佳楣和丈夫二人的學歷並非低,杜佳楣在北京某大學擔任英語教師,當得知孩子即將來到世界的那一刻,兩人尤其期待這個上天饋贈於二人的「禮物」。
女兒叫做煊煊,圓圓的眼睛,圓圓的腦袋,逢人便說這個孩子未來一定是了不得,長得又是討喜,父母的學歷又不低。
彼時的杜佳楣甚至想好了要如何培養煊煊,更是希望女兒未來能夠去到哈佛進修,可以說,對於煊煊,杜佳楣可謂是付出了自己。
兩歲便會識字,會背古詩,這讓杜佳楣和丈夫尤為震驚,畢竟女兒也不過兩歲的年紀,便可以學習到這麼多的知識。
彼時的杜佳楣也開始覺得自己的女兒是不是真的和別人有些不一樣,尤其是在學習上。
就這樣日子一天天的過去,去到幼兒園進行學習是孩子必不可少的階段,同樣地,煊煊也是如此,只是從來在別人口中出彩的煊煊,卻開始有些「暗淡」了。
不跟老師打招呼、不和同學說話,老師說什麼都不願意理會,也不看任何人,只是自己晃動着搖晃自己的玩具。
一直被誇贊的煊煊成了幼兒園中的「異類」,杜佳楣被老師叫來了學校,也是這個時候,杜佳楣才直覺,原來煊煊和旁人家的孩子「如此不一樣」。
為了弄清楚煊煊到底如何,杜佳楣和丈夫帶着煊煊去了醫院,以為煊煊只是不習慣幼兒園的環境,殊不知醫生只是淡淡一句:帶着「治病」,猶如五雷轟頂砸向杜佳楣。
孤獨症。
2004年8月30日,聽到醫生審判的那一刻,杜佳楣和丈夫無法接受。
彼時的煊煊不過兩歲的年紀。
為了弄清楚孤獨症,杜佳楣和丈夫搜集遍了相關的資料,然而耳邊終是醫生飄過的那些話,孤獨症是世紀性難題,當下的醫療手段對於孤獨症並沒有對症下藥的策略。
無法獨立生活,無法找到工作,無法結婚生子,醫生宣布的樁樁件件都令杜佳楣和丈夫難以接受。
看着煊煊的模樣,杜佳楣才深刻的知道,自己的女兒終是病了。
「趕快訓練」成了醫生給出的最後忠告。
只希望她好好活着
每天六個小時,每周不低於四十個小時,便是杜佳楣對煊煊的訓練。
從動作到換衣服、用筷子、發音訓練,杜佳楣必須親力親為,為了能夠讓煊煊更加獨立,後來的杜佳楣辭去了自己英語老師的身份,成為煊煊的專職老師。
誰都不清楚那樣對未來充滿不確定的日子,杜佳楣到底是如何扛過來的,只知道杜佳楣從未放棄過拯救自己的女兒。
杜佳楣利用自己英文的專業閱讀大量外國文獻,也是因為深度了解「孤獨症」使得杜佳楣開始在「孤獨症」研究領域上越走越遠,甚至被人稱為「星星的媽媽」。
2011年,杜佳楣創辦了星希望孤獨症兒童康復學校,而杜佳楣將這些患有孤獨症的孩子稱之為「星星的孩子」,縱然孤獨,但他們也可以在人群中閃閃發光。
彼時的煊煊已經九歲了,在醫生看來,這樣的孩子不能夠接觸人群,獨有自己的世界,但煊煊卻在杜佳楣的訓練下,有了能夠成為向普通孩子一樣去上學的機會。
縱然依舊是有些小心翼翼,但煊煊的改變讓杜佳楣知道,也許自己的堅持是有意義的。
在孤獨症領域上研究的愈發深入便是杜佳楣的堅持,她開始研究康復訓練體系,她開始希望為更多的孤獨症孩子帶去希望。
來到「星希望」的孩子越來越多,甚至先後培養了超過1500多名的孤獨症孩子,其中20%的孩子可以如普通人一樣走入社會。
也是因為此,杜建始終堅信,自己多年來的支持一定會在未來的某一天成為現實。
實際上,孤獨症的孩子發病率大約為1%,其中75%的孩子屬於智商低下,25%的孩子屬於正常值,只有5%的孩子智商超群。
總有人說孤獨症的孩子都是天才,其實並非如此,只有孤獨症孩子的父母尤其清楚,這一路到底是怎樣的艱辛。
縱然杜佳楣將煊煊培養的與普通還在並未有太多差別,但煊煊一直到五歲才學會拿筷子,這還是在杜佳楣閱讀大量有關孤獨症病症找到來的訓練方式之後,更不必說那些並非清楚方法,一步一個腳印帶領孩子向前的家長又是如何度過。
每當杜佳楣難以撐下去,想到有一群孤獨症的孩子等着自己帶去希望,杜佳楣動力便多了幾分,除去為了能夠讓孤獨症的孩子聚集在一起,也希望這些孩子能有自己的一個交流天地。
縱然為此,欠下不少外債,但杜佳楣依舊堅定:我會一直開下去。
2021年,杜佳楣發布《MUST行為引導技術——孤獨症綜合療法》一書,可以說記載了國內獨創的系統並且有效對孤獨症治療的新方法。
杜佳楣希望更多的孤獨患症孩子能夠像普通孩子一樣生活,也希望社會各界能夠對孤獨症患者多一些包容。
而也是在這一年,煊煊考上了大學。難以想象這麼多年來,杜佳楣付出了怎樣的心血,也難以清楚,能夠將煊煊培養到上大學又是怎樣的辛苦。
「看到你的經歷就像是在看一部勵志大片」這是煊煊老師說過最多的話。
而杜佳楣始終堅信,自己的女兒煊煊可以融入人群,其他的孤獨症孩子同樣可以。
也是因為杜佳楣的書籍發布,越來越多的人了解到孤獨症,了解到這群星星的孩子背後的故事,愛的火炬終是在孤獨症患者家庭中接替傳遞。
他們沒有其他願望,正如杜佳楣一樣:我只想讓我的孩子健健康康,獨立的活着。
參考資料:
向孤獨症「挑戰」的媽媽和女兒——中國青年報
打一場保衛「星兒」的康復之戰——央廣網
愛的火炬在孤獨症的世界裡層層傳遞——人民資訊
點亮自閉症家庭希望之光 杜佳楣新書《MUST行為引導技術—孤獨症綜合療法》在京發布——中華網
杜佳楣:守護「星星的孩子」——今日中國