封面新聞記者 劉秋鳳 秦怡
成都天府廣場，知了小樂隊的表演即將進行。12歲的樂隊主唱誠誠認真演唱，台風很穩。如果不說，很難發現誠誠的不同——他是一名孤獨症患者。
孤獨症全稱為孤獨症譜系障礙，是一種神經發育障礙疾病。我國孤獨症患者有1000多萬，並且仍有增長趨勢，孤獨症已成為導致我國兒童精神殘疾的首要疾病。
不止誠誠，知了小樂隊的9名成員都是心智障礙者。起初，這群孩子依靠音樂來療愈，如今，已經逐漸成長為專業選手，能進行商業演出了。
人們通常把孤獨症患者稱為「星星的孩子」，他們不善與人溝通，活在自己的小小世界裡。不過，只要用心去感受就能發現，那個世界的星空同樣閃耀。
今年的4月2日是第十七個世界孤獨症關注日，今天我們一起走進這個關於愛與成長的故事。
知了小樂團在天府廣場表演
01
「小主唱」是12歲孤獨症孩子
「就算沒有社交，音樂可以陪伴他終身」
誠誠站在舞台上，手裡彈着尤克里里，吐字清晰地唱着歌，表現得自然又自信。他的歌聲稚嫩，有時候也會跑音，但台風卻很穩，舉手投足有着小主唱的范兒。
台下，誠誠則是一名普通的小學六年級學生，喜歡樂器、喜歡游泳，當然也喜歡唱歌。
誠誠的音樂啟蒙，源於鋼琴。媽媽王慧的初衷很簡單，「彈鋼琴的話，就得在那坐着。」所以一開始，她的要求只是「屁股不能離開板凳」。不過，接觸音樂後，王慧看到了孩子的變化，她也希望，音樂可以變成一種可以陪伴孩子的方式。
在了解到「知了小樂隊」的招募後，她打算讓孩子試試。或許，這個試試，讓誠誠找到了讓自己自信的方式。
「你能想象嗎？1000多名小學生的升旗儀式，同學們都規整站立，就他一個人躺地上。看到他這個樣子，我都快崩潰了。」時間倒退回六年前，當誠誠第一次走進普通小學時，他是「最特殊」的那一個。
孤獨症的核心症狀為社交障礙、興趣狹窄和重復刻板行為，最典型的症狀之一是，不會回應其他人的指令和情感。他們沉浸在自己的世界裡。
為此，王慧特意辭去了工作，以陪讀的方式成為了誠誠的同桌。「經常把他拽在座位上，不能離開兒子超過1米的距離，要不然他就得亂跑。」王慧說。
這樣的陪讀生活持續了兩年。經過長期堅持的康復訓練，王慧覺得誠誠已經有了很大的變化。「他更自信了，我也變得更放心了。」王慧說，如今，誠誠到天府廣場學琴唱歌，已經可以做到自己一個人搭乘公共交通往返了。
孩子們正在接受音樂培訓
02
樂隊成員都是心智障礙者
「他們在樂隊相處，以自己的方式交到了朋友」
除了小主唱誠誠，樂隊的其他成員都是心智障礙者。
知了小樂隊的老師、青羊民間音樂協會會長張婉鑫告訴記者，知了小樂隊有9名成員，最小的12歲，最大的35歲。他們有的患有孤獨症，有的患有唐氏綜合征等心智障礙症狀。他們玩尤克里里、大提琴、非洲鼓、吉他、鋼琴……每周培訓2次。
希揚今年24歲了，患有唐氏綜合征，玩的是非洲鼓，是最早的一批學員，已經跟着張婉鑫學了7年。音樂給希揚的生活定下了一個「鬧鍾」。到了上課或表演的時候，他早早在家准備，按時出門，非常準時。「這是他人生中一件很重要的事情。」希揚的媽媽李梅告訴記者，他希揚「有事做」，生活是充實的，樂隊給他提供了一個選項。
然而，更為重要的是希揚在這里找到了朋友。「你中午吃了啥？」「餃子。」「哦，餃子啊。」一段簡單的對話就此結束，卻是樂隊小夥伴們見面時打招呼的「熱情對話」。「我聽不懂他們對話的意義是什麼，但我能感受到他們見到彼此很開心。」李梅說。
「最開始希揚真的一點樂理知識都沒有。」媽媽李梅有些佩服自己的孩子，「他當初是怎麼找准節奏的呢？」她笑着說。
知了小樂隊老師、青羊民間音樂協會會長張婉鑫帶着樂隊表演（資料圖）
03
光靠情懷樂隊走不遠
培訓老師：樂隊去年已經開始接商演
「40塊錢一節課，算是很良心的價格。」李梅是第一批報名培訓的學員，一堅持就是7年。她認為，如果完全是以純公益的形式，培訓不能長久。
同時，這也是一種篩選的過程。最開始有十幾人來培訓，後來縮減到2、3人，再後來穩定在9個人。
「我也想保證樂隊的質量，不會貿然加人進來。」張婉鑫說，她希望樂隊能「站着掙錢」，靠的是自己的實力，而不是觀眾的同情和憐憫。功夫不負有心人。去年，知了小樂隊已經開始接商演。「商演的費用都分給了隊員們，他們有時候一場演出一個人能分兩、三百元。」
張婉鑫的專業也得到了「圈內人士」的認可。去年，她開始為上海的特殊孩子上網課培訓。「他們在上海找個線下的老師不好嗎？」一開始，張婉鑫也有這樣的疑問，但後來她了解到，特教行業相關培訓機構收費高，願意帶領這些特殊孩子長久地進行音樂學習和樂隊排練的人更是鳳毛麟角。
04
母親設立人生目標
希望兒子「稍微踮起腳尖就能摸得到」
初見誠誠媽媽，她戴着一個高高的蝴蝶結，惟妙惟肖地模仿孩子調皮的樣子，時不時發出鈴鐺般爽朗的笑聲。希揚媽媽也很愛笑，她說話中氣十足，談到兒子學音樂，眼睛裡滿是驕傲。
與普通人認為的不一樣，這些心智障礙患者「全職媽媽「眼中的光並沒有被磨滅。
「我懷有僥幸心理，算是『潛伏』進了普通小學。」誠誠媽媽王慧用了「潛伏」二字，形容了自己想讓孩子融入社會的渴望，以及這份渴望夾雜的忐忑。不久後，學校給她打電話，簡單明了地傳遞了一個信息，她沒有「瞞」過去，如果要繼續上學，家長必須陪讀。當時，王慧成為這所小學唯一的一個全職「陪讀媽媽」。
上學前，王慧會給誠誠一個小紙條，寫滿了為他「量身打造」的注意事項：1、眼睛要看黑板；2、屁股不能離開座椅……誠誠念完才能出門。這些細致入微的付出，讓誠誠逐漸融入普通學校，她也從慢慢從「同桌」的位置上退了回來，回歸到自己的生活。
「希揚很聽話，他會不離不棄，陪我到老。」想到這里，李梅又大笑起來。相比正常孩子，希揚的培養成本其實並不高。
王慧則認為，要做到真正的「接納」，孤獨症孩子會帶着他們獨有的特徵生活一輩子。說完，她又發出一串笑聲，與生活進行了和解。如今，誠誠有很多技能和才藝，她開始對未來不再擔心，也充滿了期待。她為兒子設立了多個目標，希望兒子「稍微踮起腳尖就能摸得到」。
05
專家呼籲：
希望社會對孤獨症有更多了解和包容
四川大學華西第二醫院主任醫師周暉告訴封面新聞記者，對於孤獨症的發病原因，無法給出確切答案，但從醫學界目前的研究來看，可以判斷是遺傳因素和環境因素等導致的結果。此外，孤獨症有腦結構和功能的異常。
周暉表示，孤獨症患者在接受專業的指導和訓練後，有部分是可以融入社會、自食其力的。同時，她表示，越早診斷越早干預是越好的，只要掌握核心的問題，從社會交往的能力、交流的障礙和刻板的行為這些方面有針對性地去干預去治療，效果會非常好。
孤獨症患者中，也有很優秀的孩子。周暉提到，在她此前接觸過的孩子中，有繪畫天賦頂級的，也有對文字語言過目不忘的，「智商有些能到一百三。」
相較於孤獨症患者的成長，周暉更關注他們能否回歸社會。她提到，國外有學者對孤獨症孩子進行長期隨訪，發現孤獨症患者的就業率大概在25%-30%左右。
「這個概率並不樂觀。」周暉呼籲，社會可以對孤獨症有更多了解和包容。「如果不是用統一的尺子去衡量他們，而是讓他們揚長避短，他們也能走得更好，真正地回歸社會了。」
（文中人物：王慧、誠誠、希揚、李梅均為化名）
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