兒子確診自閉症後,她成為更多「星星孩子」的媽媽

2024年4月2日 15点热度 0人点赞

三湘都市報全媒體記者 李琪 通訊員 張瑩

會拖地,會簡單做飯,能出門回家,16歲的小久(化名)剛學會這些生活技能,媽媽劉晨蕾卻非常欣慰。小久是一名自閉症(孤獨症)患兒,實現生活自理已經是巨大的成功。

原本只是一個患兒媽媽,劉晨蕾為了更多自閉症孩子的康復,創辦專業兒童康復機構,成為一千多名「來自星星的孩子」的媽媽。

4月2日世界自閉症日,記者采訪劉晨蕾,讀她的故事,關注來自星星的孩子們。

上學要簽「條約」,她創辦專業康復機構

2008年,35歲的劉晨蕾生下小久,全家人非常開心。

小久快滿2時,被確診為自閉症。怎麼辦?那個夜晚,劉晨蕾失眠了,滿頭烏發突然白了大半。劉晨蕾帶着孩子到處康復訓練,去了很多個城市,最後決定帶着孩子居住在長沙

劉晨蕾回憶,小久到了上幼兒園的年紀,她跑了5家幼兒園,沒有幼兒園願意接受自閉症孩子。後來,她簽訂了「孩子校園內發生意外,學校不用負責」等條約,小久才如願進入學校。

讓劉晨蕾沒想到的是,小久在學校遭遇異樣眼光,被同學排斥。思考再三,她決定讓兒子退學,比起知識,她覺得小久更需要生活能力的學習。

帶着小久奔赴北京,找到一家專為自閉症孩子設計的康復機構,這里不但可以學習文化,還能學習生活技能。但小久不適應沒有媽媽在身邊的日子,加上機構費用太高,一年後劉晨蕾又將兒子接回了長沙。

在北京康復的一年,小久變化很大,學會了控制情緒,別人喊他會答應,還能主動用言語溝通,學習效果讓她驚喜。

劉晨蕾決定自己創辦一家專業的兒童康復機構,2016年,湖南生命樹自閉症兒童關愛中心正式建立。劉晨蕾把機構老師派去北京、廣州香港學習,將國內最先進的自閉症康復訓練技巧帶回來,孩子們康復的效果很不錯,學員越來越多。

讓自閉症患兒融入社會,是她奮斗的方向

為了維持生命樹的經營,劉晨蕾花光了攢下的積蓄,先後賣掉了兩套房子。

「看着孩子們點滴改變,非常有成就感。」劉晨蕾介紹,自閉症孩子軒軒(化名)經過教育培訓,生活能自理,可以與他人良好溝通,目前已經進入長沙市嶽麓區某小學的「普特融合」班。適應普通孩子的圈子,軒軒被湖南省教育廳列為融合教育的典型案例,在全省推廣。

劉晨蕾告訴記者,小久的變化同樣讓她欣喜。經過多年康復治療,孩子非常有禮貌,可以自己做簡單的飯菜,一定范圍內自己出門回家,讓她十分欣慰。

讓劉晨蕾更驚喜的是,前陣子母親摔傷住院,小久給外婆當了40多天「護工」,把老人照顧得非常好。「我仿佛看到自閉症患兒未來職業的又一條出路。」作為湖南生命樹自閉症兒童關愛中心創始人之一,劉晨蕾一直在探索自閉症患兒的「未來」,如何融入社會,如何就業,擁有自己的人生。

目前,生命樹已經為1000多名自閉症患兒進行康復訓練,不斷有孩子回到普通學校,完成學業。讓更多孩子融入社會,實現就業的需求,是劉晨蕾奮斗的方向。

現狀:兒童孤獨症發病率呈上升趨勢

近年來,兒童孤獨症發病率呈顯著上升趨勢,在我國,孤獨症發病率約為0.7%—1%,群體約有1000萬,其中14歲以下的孤獨症兒童約有300萬,且每年以接近20萬的數字遞增,孤獨症發病率已占我國各類精神殘疾首位。

數據顯示,長沙市2022年常住0—6歲兒童61.3萬人測算,全市0—6歲兒童孤獨症患兒約有4000—6000人。

由於孤獨症目前缺乏有效治療藥物,治療主要以干預康復訓練為主,0—6歲尤其是0—3歲是嬰幼兒大腦發育關鍵時期,可塑性和可控性強,越早干預效果越好。

據介紹,2023年8月開始,長沙市已將0—6歲兒童孤獨症篩查干預服務納入長沙市健康民生項目,為全市所有0—6歲兒童提供「健康教育、篩查、診斷和治療康復」為一體的全流程免費服務。

建議:學齡期患兒也需要康復服務

湖南光琇醫院是長沙「孤獨症篩查」民生工程的指定機構之一。該院特聘美國專家、光琇國際兒童中心主任林波教授表示,目前大多數機構聚焦在6歲以下孩子的康復,這對患兒的早發現早治療具有非常重要的意義。

但6歲以下的自閉症患兒,學齡期也需要繼續接受康復服務。「很多兒童通過干預,在學齡期間也有很多其他的問題。例如青春發育期,即使自閉症患兒能回到課堂,也有很多心理行為和障礙需要康復指導,例如多動症、壓抑症、焦慮症,還有一些其他的行為上的問題。」林波坦言,目前國內的康復機構,缺乏這方面的一些服務渠道、服務設施和服務模式。

希望更多機構能繼續對這些患者提供進一步服務,包括在心理方面、行為方面,為他們提供有利的條件和環境,實現真正的「正常發展」。