1月27日，@蔡磊 發佈視頻稱，他與夫人將再捐出1億元，用於支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。
“我與夫人將再捐出1億元，用於支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。盼望腦科學和神經系統疾病、免疫學、代謝組學、蛋白組學、基因和轉錄組學、幹細胞、聲光電磁、CDMO、CRO、人工智能和傳統醫學等研究方向的科學傢、醫生、生物醫藥公司和關註神經系統疾病研究的臨床醫院等機構和個人能積極與我們聯系，同時也歡迎有情懷、有決心的人士加入團隊。”
此前，1月18日，蔡磊的微博賬號轉發了一條視頻，他在視頻中談及自己近期身體狀況時稱，現在呼吸已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，“離死亡已經非常近了”。（此前報道：知名企業傢自曝：呼吸已開始衰竭，離死亡非常近了）
同日，蔡磊發佈視頻稱重新出發，“困難越來越大，但是不會放棄。”其夫人段睿也回復網友，“雖然越來越艱難，但我們在努力！”
此前報道，2023年12月，蔡磊曾經歷一夜因喉肌萎縮無力導致堵痰窒息4次，“瀕臨死亡的感覺，咳不上來又咽不下去，難受得我直蹬腿，滿頭大汗，‘水刑’一般痛苦”。他一度以為，也許已走到生命的最後一天。
“據說沒人能夠承受‘水刑’帶來的絕望和痛苦，我承認給我精神和心理帶來了負面影響，因為這種瀕死的威脅隨時都會再來。”蔡磊回憶，戴上呼吸機面罩無法說話呼喊，即使窒息，自己也沒有力量去摘掉面罩，感受到隨時可能與世隔離的恐懼。
但他也說，會堅持勇敢，繼續全力工作，不放棄任何攻克疾病的希望。“相信今年一定會有新的突破”。
資料顯示，漸凍癥被稱為世界五大絕癥之首，在人類歷史上被發現200年間，全球有1000萬人死於漸凍癥，至今病因不明，治愈率為0。這是一種無法逆轉的神經退行性疾病，發病後，身體會逐漸喪失力量和控制能力，最終全身癱瘓，無法說話、吞咽、呼吸，絕大多數患者在確診後2到5年內死亡。
蔡磊采訪時曾表示，想讓病友看到希望，他決定投入漸凍癥科研，“我應該做點事，當時出發點其實不是自救，我也不懂醫學，我隻想用我的努力、資源和能力，為攻克漸凍癥做微弱的貢獻。”
同是漸凍癥患者
“人民英雄”張定宇被醫院返聘
近日，“人民英雄”張定宇被醫院返聘的消息備受關註，2018年，他在擔任金銀潭醫院院長時被確診為漸凍癥。
在華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院官網上，研究生導師2024年度招生資格公示文件中，出現了張定宇的名字。1月19日上午，該醫院一名工作人員表示，張定宇此前在湖北省衛生健康委員會工作，現在是被協和醫院聘請回來的。
截圖/華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院
2020年初在“疫情風暴眼”武漢，時任湖北省武漢市金銀潭醫院院長的張定宇就這樣拖著“漸凍”之軀，堅守抗疫一線，帶領醫院職工救治了2800餘名患者。
當時他曾透露：“如果幸運的話我會有8到10年以上的時間，如果不幸，最多五六年，但我會用好這些時間。”
張定宇曾多次表達過對醫生這一職業的熱愛，他坦言現在漸凍癥落在身上，能做的就是盡可能救更多病人，讓更多傢庭免受自己當時的痛苦。
2020年，張定宇被授予“人民英雄”國傢榮譽稱號。次年，被評為“感動中國2020年度人物”。
2022年9月，張定宇決定捐贈自己的遺體用於漸凍癥研究。