保護你也成為自己!為孤獨的星球開一扇窗,讓你不再孤獨

2024年4月2日 19点热度 0人点赞

孤獨症譜系障礙,也就是俗稱的自閉症,讓他們與人交流時困難重重。由於無藥可醫,有人甚至稱其為「精神癌症」。在全國1400萬患者的背後,是1400萬個家庭的身心俱疲。

然而,因為一段相遇,讓這些家庭的生命軌跡變得與眾不同,在他們的身上到底發生了什麼?

為孤獨的星球開一扇窗

一杯咖啡,一聲問候,這是天天在三八婦女節這天送給媽媽的小禮物。但天天媽媽知道,這一切是多麼來之不易。

孤獨症,又稱自閉症,是一種先天性腦部發育導致的發育障礙,核心特徵包括語言發育障礙、社會交往障礙、行為刻板重復等。同時,孤獨症往往伴有一些合並障礙,也就是類似並發症,例如智力受損等等,據統計大約70%孤獨症患兒智商低於70,處於正常水平之下,另有30%智力水平正常,甚至超常。

天天媽媽告訴我們,天天在14歲之前幾乎沒有語言,智力雖有受損但並不嚴重,屬於比普通孩子低一些,但是比輔讀學校的孩子要高。

為了更好地陪伴天天,她放棄了工作成為全職媽媽,同時自學心理學,查閱了大量國內外孤獨症相關資料,但是依然感覺一籌莫展。

上海市黃浦區的青少年科技活動中心裡,69歲的曹小夏正帶領着天使知音沙龍的同學們進行排練。和天天一樣,這些孩子也都患有孤獨症。每周六,他們都會聚在一起,彈彈琴、聊聊天,這個約定已經持續了十六年。

2008年,在上海慈善基金會的幫助下,「天使之音沙龍」成立,樂團許多團員成為志願者。沙龍的初衷是為孤獨症兒童的家長們演奏,然而孩子們的反應超出了人們的想象,這讓音樂家們萌生了教孩子們音樂的想法。他們從最初的單純演奏到帶領孩子們唱歌,再到教一些簡單的樂理和樂器。

每周五晚,是固定排練的日子。如今,獨立往返對天天而言已經不再是難題。

老師對於天天的演奏提出了更高的要求,而天天媽媽也對他的未來有着更多的期待。

天天媽媽說:「我們覺得特別簡單的一件事情,我們覺得特別容易的事情,對他們可能真的是翻山越嶺才能做到的,我說你不停地在克服着自己的障礙,不停地在進步,你要為自己感到驕傲。那他22歲按照我們普通人的這樣一個年齡,應該是可以工作的一個年齡,當然我們自閉症孩子有發育的遲緩,所以作為一個媽媽,我心目當中是希望他能夠在30歲,能夠具備這個工作的能力。」

我會努力保護你

這天,曹小夏帶着天天和幾位同學來到了上海健康醫學院進行學習,對於他們而言這是一個全新的嘗試。作為第一個任務,老師希望他們可以回答兩個問題,我是誰,我最想照顧的人是誰。

對於孩子們五花八門的回答,媽媽們的感受都不一樣,在她們之中,政政的媽媽或許是感觸最多的那一個。

政政的媽媽告訴我們,她不知道在政政的腦海里,能否想象出「死亡」這樣抽象的概念。但政政爸爸的突然離世,加速了她對於未來的緊迫感,她很看重政政他們這次的學習。

上海健康醫學院的老師們花了一個半小時的時間,系統地講述了測量血壓這一個課題,之所以如此大費周章,因為曹小夏有一個想法,未來她想辦一座「雙養」的養老院。而目前,我國還沒有收留孤獨症家庭的養老院,而這卻是幾乎每一個孤獨症家庭都會談到的需要。

曹小夏又上路了,她對孩子們能夠掌握護理技能很有信心。事實上,在天使知音沙龍之後,十六年間她還創辦了愛課堂教孩子們文化課,愛咖啡實踐基地幫助孩子們增強社交能力。曹小夏說,是孩子們的進步推動着她一直往前。

他叫琦琦,這是2018年他和小夥伴們學習咖啡調制時候的影像,他的情緒是同齡孩子中最不穩定的。

琦琦很容易走神,學做咖啡對他並不容易。而就在他終於學成之後,咖啡館卻因為場地原因被迫關停。

就在最艱難的時候,不少愛心人士和團體找到了她,願意為他們提供場地支持,愛咖啡重新開業。來這里喝咖啡並不要錢,但必須要有耐心,會傾聽能溝通,甚至要會找碴,曹小夏希望孩子們可以勇敢地邁出舒適區,與社會再近一點。

琦琦媽媽提到:「『媽媽你陪我一會兒』,這是我本來以為我這輩子都不可能聽到這種話的,他就是臉非常溫柔地看着我,就真的說,我就願意一直這麼陪着他。」

從追上別人,到成為自己

這天是書法課,每周一到周五的上午都是他們上課的時間。愛課堂從2017年發起創辦,一開始只是暑托班,後來根據家長需求發展為半日制的教學,主要給一些接受完義務教育後無處可去的大孩子上文化課。

曹小夏的理念是文化程度的高低與這些孩子生活質量的好壞息息相關,她認為目前這些學習時間較長的孩子已經達到了一般初中生的水平。

就在這時,一個學生突然沖了出去。

他叫亮亮,在家長們短暫的勸說下,他又回到了教室,但是剛一回來,亮亮又爆發了。

「我跟別人不一樣,我有點自卑了」,亮亮始終念叨着這兩句話,事實上,拍攝期間我們曾不止一次地看到亮亮有類似的表現。

亮亮爸爸是復旦大學中文系的教授,他曾經在網上分享過他們面對孤獨症的經驗,在一篇自述文章里這樣寫道,「現在想來,當時最大的不快樂,是因為想讓他跟上主流:上小學,上好高中,再上個好大學,再找一個好工作。如果不照着這條路走,我們就跟時代脫節,就非主流了。在朋友、親戚和同學面前,我們就抬不起頭來。」

亮亮爸爸說:「這是另外一種焦慮,因為好像被別人知道就是一種不光彩的事情,慢慢地跟以前的朋友、親戚也就慢慢疏遠了。所以我們說自閉症叫孤獨症,不光是孩子的孤獨,其實也是家長的孤獨。」

自閉症,從1943年被研究發現,如今國際上更習慣用孤獨症譜系障礙的概念來對其定義。我們的世界有不同的顏色,而孤獨症人群也是一樣。

張銳表示:「沒有兩個一模一樣的,你去看每一個孩子他都有一些不一樣,這個是跟他的學習能力是相關的,這個是生活,像沖動、多動就是他們的行為,他們有這麼多的困難,是一個復雜而多維度的問題。所以我們為他們的支持就是要分層要多維度。」

張銳,是上海市閔行區同星關愛服務中心的負責人,從事孤獨症相關工作近二十年。基於孤獨症的特點,她提倡一人一案,以社區化支持、全生命周期的援助模式最為適宜。

張銳告訴我們,我國孤獨症兒童普遍現實是畢業即失業,許多人在16歲之後就面臨着無處可去的局面。

這天,是第十五屆「愛在城市」關愛自閉症專場音樂會的日子,也是孤獨症的孩子們一年一度向家長、老師、志願者們匯報演出的日子。家長看上去比孩子更緊張,因為與以往不同,今年曹小夏要求,除了個別志願者,家長們全部離開後台。

亮亮爸爸:不是只是為了活和苟活,而是能夠活出價值、活出意義,當然也要活出快樂。

琦琦媽媽:我希望社會上面越來越多的人了解自閉症是怎麼一回事,只有了解了才能接納,我們才能感受到被接納。

天天媽媽:現在開始有點期望了,覺得可能真的有一天能夠,他能夠照顧到我們。

政政媽媽:我希望政政永遠可以跟他喜歡的小夥伴在一起,一起長大一起慢慢變老。我希望我們母子兩個能安靜地平靜地這樣幸福地生活下去,我希望他一直有媽媽在的這樣的生活質量,還有就是感謝,真的感謝他成為我的兒子。

編輯:李可欣